· AMEB
La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), junto con el resto de asociaciones de espina bífida de España y la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), celebran hoy el Día Nacional de la Espina Bífida en España como cada 21 de noviembre desde 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
Dibuja un sol amarillo en apoyo a la espina bífida
La espina bífida es una malformación congénita del sistema nervioso que afecta a la médula espinal, las estructuras que la recubren y la columna vertebral. Se produce cuando el tubo neural no se cierra completamente entre la tercera y cuarta semana del embarazo. Afecta al sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario, y puede producir hidrocefalia, y una falta de sensibilidad, movilidad y fuerza. Estas secuelas, que son de por vida, se van agravando con el paso de los años, generando problemas de salud a las personas que conviven con ella.
Se desconocen exactamente sus causas, por ello es fundamental su prevención a través del consumo de ácido fólico antes y durante el embarazo. Actualmente, se estima que en España hay aproximadamente 31.700 personas con espina bífida.
Las personas que, con motivo de este Día Nacional, quieran apoyar a las personas con esta malformación congénita, podrán hacerlo durante el mes de noviembre, bien pintándose un sol en la cara o en la mano, o dibujándolo en un papel y subiéndolo a redes sociales, o bien compartiendo la imagen de nuestro símbolo, todo ello con el hashtag #miSOLporlaEB.
En 2021, la federación y sus asociaciones decidieron diseñar un símbolo propio que las representase en campañas y eventos. Aunque a este nivel, los lazos de diferentes colores son los símbolos más asociados a causas sociales, la federación quiso romper esa dinámica y optar por un símbolo distinto: un brillante sol amarillo. Y ¿por qué un sol? porque el sol es energía y luz, y FEBHI y sus asociaciones con ello recuerdan su papel de acoger y representar a las personas con EB y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de estas personas y que se respeten sus derechos, pudiendo ser un@ más en la sociedad.
Un año más, FEBHI y sus entidades federadas, como AMEB, invitan a las ciudades y Ayuntamientos de España a iluminar edificios y monumentos la noche del día 21 de noviembre con luz amarilla, en señal de apoyo a este colectivo, para que así puedan sumarse al mapeo, que ya es tradición durante estos años, y en el que han colaborado numerosas ciudades y municipios como Madrid, Móstoles, Alcorcón, Valencia, Málaga, Bilbao, Murcia, o Aranda de Duero, entre otros.
Próximamente en nuestra web www.ameb.es y en la web de FEBHI www.febhi.org se podrá consultar toda la información sobre la campaña de este año y descargar el manifiesto oficial del Día Nacional de la Espina Bífida.
