· Grupo Visalia
Grupo Visalia ha contribuido con el coste de los tratamientos asistenciales y terapéuticos de los tres niños asociados a adELA afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica como parte del Programa de Responsabilidad Social Corporativa implementado de forma continua a través de la Fundación Luz Solidaria.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, o ELA, es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular. La causa de esta degeneración es desconocida y no tiene cura, aunque algunos fármacos y tratamientos pueden ayudar a frenar su evolución. Las personas afectadas por esta enfermedad y sus familiares necesitan un equipo multidisciplinar para afrontar las complicaciones derivadas: médicos, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas, etc. Por este motivo, Grupo Visalia ha querido sufragar los recursos terapéuticos mensuales que estos tres niños necesitan con un coste anual de 18.000 €.
Pablo Abejas, CEO del Grupo Visalia, destaca que “el apoyo a niños enfermos o vulnerables es el eje principal de nuestro programa de responsabilidad social, especialmente con una enfermedad que en la actualidad no tiene curación y para ellos es de vital importancia contar con terapeutas, logopedas y otros servicios asistenciales”.
Rosa María Sanz, gerente de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica en Madrid, destaca la problemática de estos tres casos infantiles; dos de ellos son hermanos y su causa es genética. La ELA infantil es excepcional a nivel mundial y, como consecuencia, se desconocen las cifras de incidencia o prevalencia. Las causas pueden ser genéticas o esporádicas, como ocurre en los adultos. El inicio puede ser muy precoz en la vida y llegar a confundirse con parálisis cerebrales perinatales. Uno de los principales problemas que se encontraron estas familias fue la tardanza en la llegada del diagnóstico. La ELA es una enfermedad que presenta diferentes afectaciones, por lo que no hay dos casos iguales, lo que dificulta su diagnóstico. Aunque se trata de una enfermedad grave, su curso es más lento con supervivencias muy superiores a los cuadros de adultos.
Asimismo, Isabel Jiménez, presidenta de la Fundación Luz Solidaria, insiste en la importancia de que las empresas y organizaciones colaboren para invertir en investigación y conocer las causas de esta enfermedad y conseguir su curación, pero también la necesidad de destinar recursos a estas familias, ya que el acceso a tratamientos y terapias asistenciales les permite aumentar la supervivencia y la calidad de vida.
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