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La Asociación Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebra el mañana jueves 7 de septiembre, con una iniciativa para concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Una jornada en la que se iluminarán de rojo algunos de los edificios más emblemáticos del país.
Mañana jueves el color que identifica a esta enfermedad rara teñirá, entre otros, lugares como la fuente de la Cibeles en Madrid, la Torre Glòries en Barcelona, las fuentes de Plaza de España en Sevilla, la Plaza del Mar en Valencia o la Fuente de Cuatro Caminos en La Coruña.
Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada por familiares de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) con el fin de encontrar la cura de esta patología y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, mediante la financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos.
¿Qué es la DMD?
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es un trastorno poco frecuente, producido por la falta de distrofina, que hace que los músculos se debiliten de forma progresiva en el tiempo. Primero resulta difícil caminar y se van perdiendo otras funciones motoras y, por último, afecta a la capacidad de respirar y a la función del corazón.
La edad media de diagnóstico de la DMD es de cuatro años y medio y se registra un retraso medio de dos años y medio entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico de esta discapacidad. En cuanto a la Distrofia Muscular de Becker (DMB) se considera una forma menos grave de DMD.
Bajo el lema ‘Rompiendo Barreras’ este año la entidad pone el foco en la creación de una sociedad que ofrezca igualdad de oportunidades para todos, inclusiva y sin barreras. “No puede haber personas con Duchenne y Becker que se sientan fuera de la sociedad porque no se les garantice el acceso pleno a la educación, al sistema asistencial, al empleo o al ocio”, aseguró Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España en un comunicado.
“Hay muchas personas con Duchenne y Becker que abandonan los estudios porque no se diseñan programas educativos que contemplan todas sus necesidades académicas o porque no ven salidas laborales en el futuro; que no tienen acceso a los tratamientos de fisioterapia, porque no se pueden permitir hacer frente al gasto que supone; o que no puedan viajar en transporte, ir al cine o acceder a edificios públicos, porque no están adaptados o no son accesibles”, denunció la presidenta de la entidad.
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