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Esclerosis Múltiple España (EME) demandó más medidas de protección social tras el diagnóstico de la enfermedad. Así lo expresó la entidad ante el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 18 de diciembre.
Celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa, heterogénea y cambiante que afecta a más de 55.000 personas en España. Aunque se han logrado importantes avances en su conocimiento y tratamiento, todavía existen numerosas necesidades no cubiertas que impactan directamente en la calidad de vida de las personas afectadas.
Para mejorar el pronóstico de la enfermedad y reducir la progresión de la discapacidad asociada a la EM es fundamental un diagnóstico rápido y el inicio precoz de tratamientos modificadores de alta eficacia. Sin embargo, aún existen demoras significativas en este proceso, especialmente en el caso de las mujeres. “Es imprescindible seguir trabajando para garantizar que todas las personas con EM reciban el tratamiento adecuado lo antes posible”, reivindica la entidad.
La EM presenta síntomas invisibles como la fatiga, el dolor o las alteraciones cognitivas, que muchas veces no son tenidos en cuenta en los procesos de valoración de la discapacidad. Desde EME reclaman la necesidad de acortar los tiempos para estas valoraciones y de que los equipos evaluadores sean “sensibles a las particularidades de esta enfermedad”. Estos síntomas, aunque no visibles, “tienen un impacto real y profundo en la vida diaria de las personas con EM”, apuntaron.
En cuanto a la atención sociosanitaria, EME insiste en que es prioritario mejorar la formación de los profesionales sanitarios y reducir así el tiempo de diagnóstico, que en el caso de las mujeres con Esclerosis Múltiple se suele retrasar, según un estudio Mujer y Esclerosis Múltiple de Esclerosis Múltiple España publicado este año.
También es importante garantizar el acompañamiento emocional, social y el acceso a servicios especializados de rehabilitación, que muchas veces se ofrecen en las asociaciones de pacientes de Esclerosis Múltiple ante la falta de cobertura del Sistema Sanitario. Precisamente por ello es fundamental que las asociaciones de pacientes tengan un marco estable de financiación pública para continuar su labor.
La entidad indicó que la reciente aprobación de la Ley ELA supone un avance en la protección social de las personas con enfermedades neurodegenerativas graves. Desde Esclerosis Múltiple España reivindican que la Esclerosis Múltiple, especialmente en sus formas progresivas y más graves, sea considerada de manera explícita dentro del desarrollo de esta Ley.
Añadió que, aunque se han dado pasos significativos en la investigación y el manejo de la Esclerosis Múltiple, todavía queda un largo camino por recorrer para atender las necesidades de las personas afectadas de forma integral y equitativa. “En este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, renovamos nuestro compromiso de trabajar por una mejor calidad de vida para todas las personas con EM y sus familias, defendiendo sus derechos y necesidades”, concluyó la entidad.
