· AMEB
La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), junto con el resto de asociaciones de espina bífida de España y la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), centran nuevamente su campaña por el Día Nacional de la Espina Bífida, que se celebra cada 21 de noviembre, en reivindicar el derecho a la jubilación anticipada de las personas con espina bífida.
Campaña de FEBHI para conseguir la jubilación anticipada
En los términos que recoge el Real Decreto 370/2023, de 16 de mayo, por el que se modifica el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161.bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45%.
La espina bífida es una malformación congénita de la médula espinal, que se produce en las primeras semanas del embarazo y provoca secuelas para toda la vida que, en la edad adulta, tienden a agravarse. Afecta al sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación del SNC, produce hidrocefalia (acumulación del líquido cefalorraquídeo en el cerebro) en un alto porcentaje de los casos y una falta de movilidad, sensibilidad y fuerza más o menos amplia con relación al nivel de localización de la lesión en la columna. Dichas secuelas se van agravando con el paso de los años, ocasionando más problemas de salud a las personas que conviven con ella.
Se desconocen exactamente sus causas, por ello es fundamental su prevención a través del consumo de ácido fólico antes y durante el embarazo. Actualmente, se estima que en España hay aproximadamente 31.700 personas con espina bífida.
FEBHI ha preparado un informe, recopilando artículos y estudios donde la propia comunidad científica mundial muestra y concluye que, las personas con espina bífida, la malformación más grave compatible con la vida, sufren una significativa reducción de su esperanza de vida. Este informe, junto al de otras diez discapacidades, se entregó al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones en marzo de 2024 sin que hasta el momento haya ninguna respuesta.
La conclusión del informe es que existe una mayor probabilidad de muerte con el aumento de la edad en las personas con espina bífida, frente a las personas sin esta malformación congénita. Algunos estudios hablan de una disminución de la esperanza de vida de hasta 26 años. Este hecho hace que nos encontremos con que pueden morir antes de disfrutar de la jubilación, si no se les reconoce el derecho a la jubilación anticipada en las mismas condiciones que a otras discapacidades similares.
Las personas que, con motivo de este Día Nacional, quieran apoyar a las personas con esta malformación congénita, podrán hacerlo durante el mes de noviembre, bien pintándose un sol en la cara o en la mano, o dibujándolo en un papel y subiéndolo a redes sociales, o bien compartiendo la imagen de nuestro símbolo, todo ello con el hashtag #miSOLporlaEB.
